【多様で柔軟な働き方で力を発揮!】病気をもつ人の活躍をサポートする事務局員募集!

「私たちは、力をつけたい」

代表理事／宿野部武志

2014年に日本製薬工業協会が実施した「第1回 患者団体の意識・活動調査 」によると、国内の患者会の年間収入として最も多い回答は100万円未満(38.7%)、次いで多かったのが100万円以上500万円未満(28.8%)でした。これら、あわせて7割近くに及ぶ年間収入500万円未満の患者会では、スタッフのほとんどは無給のボランティアスタッフであると想定されます。また、組織運営上重要な課題について聞いたところ「活動資金の不足」が最も多く56%、次いで「代表者・役員の後継者」が46.1%、「運営スタッフの確保」が42.4%と続きました。日本の患者会は、戦中・戦後の頃から、主に生存・療養環境の保障を目指す①権利擁護、また病気や治療に関する②情報収集、そして日常生活で直面する様々な悩みを相談し合う③相談支援の3点を目的に始まりました。しかし現在、国内の医療・福祉制度ならびにICT(Information and Communication Technology)の進展などにより、患者会に求められていた機能がある程度満たされたことから、患者会の加入率が下がり、後継者・スタッフ不足などに悩む患者会が増えていると考えられます。
では、患者会は、本当にもう、必要ないのでしょうか。
海外では近年、医療や政策に対する「患者・市民参画(PPI; Patient and Public Involvement)」が広がり、大きな潮流となっています。例えば、当事者が直面している課題を抽出し、具体的な提言を行う医療政策へのPPI、当事者の研究開発へのPPIなど、より良い社会を目指すために病気をもつ当事者の声が必要とされています。日本でも現在、国の審議会や検討会などに病気をもつ当事者が参加することが増えているほか、2019年度からは日本医療研究開発機構(AMED)の公募において研究開発提案書にPPIの取り組みに関する記載を求められることとなるなど、PPIのうねりは大きな広がりを見せています。
つまり、これからの時代、患者会は患者の"to survive"だけでなく、患者と社会の"better life and society"実現のためのステークホルダーとして、活動の充実が求められています。
そのために、私たちは、力をつけたい、自分たちの経験を活かして社会の一員として名誉ある一翼を担いたい、と考えています。
これまで、素晴らしい活動をしてきた国内の患者会がさらに発展し、社会の新たな要請に応えるためには、持続可能な運動を支える基盤が必要です。それは、直裁的には活動を支える資金力です。無償のボランティアが歯を食いしばって耐えている、今の多くの患者会の在り方そのものを変えていかなくてはいけません。新しい人たちが、夢と理想を胸に飛び込んで来たいと思える、健全な組織体を作っていかなくてはいけません。
一般社団法人ピーペックでは、こうした思いを胸に、まずは「①年間収入5,000万円」と「②常勤事務局員+2名雇用」を目標として掲げます。ボランティアが当たり前と言われる活動を変えるため、誤解を恐れず、お金の議論からも逃げません。力なき理念は無力であり、私たちは社会を変えるため、力を持たなければならないからです。
そのために、社会で様々な立場にいる皆さんの経験と知恵を持ち寄っていただき、目標実現に向けて大きな夢を描いていただきたい、夢を夢で終わらせないため、地に足を付けて一つ一つの議論と活動を共にしてもらいたいと願っています。
皆さんの応募を、心から待っています。