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任意団体 神経内分泌腫瘍患者会しまうまサークル@関西(神経内分泌腫瘍・カルチノイドの患者会)紹介ページ

更新日:2019/03/27
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任意団体 神経内分泌腫瘍患者会しまうまサークル@関西(神経内分泌腫瘍・カルチノイドの患者会)

  • 基本・詳細情報
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任意団体 神経内分泌腫瘍患者会しまうまサークル@関西(神経内分泌腫瘍・カルチノイドの患者会)の団体基本情報

団体名

任意団体 神経内分泌腫瘍患者会しまうまサークル@関西(神経内分泌腫瘍・カルチノイドの患者会)

法人格

任意団体

HPのURL http://shimaumacircle.com/
代表者

原 敬子

設立年

2012年

住所

京都府京都市右京区

電話番号

075-871-9861

fax番号

075-871-9861

任意団体 神経内分泌腫瘍患者会しまうまサークル@関西(神経内分泌腫瘍・カルチノイドの患者会)の財政情報

財政概要

◯2018年度:
総収入額:854,300円,総支出額:861,600円
◯2017年度:
総収入額:838,033円,総支出額:704,403円
◯2016年度:
総収入額:504,000円,総支出額:596,069円
◯2015年度:
総収入額:244,000円,総支出額:92,911円

任意団体 神経内分泌腫瘍患者会しまうまサークル@関西(神経内分泌腫瘍・カルチノイドの患者会)の組織情報

組織規模(役員・職員合計人数)

2名

※組織規模1~5人であるこの団体は、activoのデータベースでは10546団体中、上位10377団体に入っています。

任意団体 神経内分泌腫瘍患者会しまうまサークル@関西(神経内分泌腫瘍・カルチノイドの患者会)の詳細な情報

関連ページ URL NPO法人パンキャンジャパン 日本神経内分泌腫瘍研究会 国立がん研究センター「希少がんセンター」
閲覧書類URL 患者会のお知らせ 活動内容・報告 会の紹介

神経内分泌腫瘍患者会しまうまサークル@関西(神経内分泌腫瘍・カルチノイドの患者会)の団体活動理念

「正しい医療知識を共有し、神経内分泌腫瘍(NET)の認知度を高め、社会対策を促進する」稀少がんである神経内分泌腫瘍は2012年に学会(日本神経内分泌腫瘍研究会Japan Neuroendocrine Tumor Society; JNETS)が出来たばかりで、世間の認知度も低い。薬の承認も他国より遅く、治療法も遅れをとっている現状である。私達患者も、自身の病気について正しい知識を持ち、同病に苦しむ仲間と親睦をはかり、勉強会の開催を通じて仲間に情報交換の場を提供し、医療関係者とともに現状を改善していきたい。経済的や身体的状況で参加できない方には、議事録や記念誌を作成し配布することで、より多くの仲間と最新の医療情報を共有したい。

神経内分泌腫瘍患者会しまうまサークル@関西(神経内分泌腫瘍・カルチノイドの患者会)の団体活動内容

2015年7月に「神経内分泌腫瘍(NET)」が厚生労働省の「希少がん医療・支援のあり方に関する検討会」第6回で希少がんであるとの決定を受けた。私たちの会では、希少がんゆえに患者数も少なく専門以外の医師では勉強会への参加や講演をしてもらうことも困難である。助成金活用で専門医や管理栄養士に来てもらい、治療や健康の維持に関するアドバイスを受けて、神経内分泌腫瘍の認知度を広めていく。また海外の治療薬の日本での承認や治療法導入のために厚労省への要望書提出などの活動を展開していく。<具体的活動>☆定例患者会の開催*目的:同病者同士の気持ちの支えあい☆専門医による講演会開催*目的:最新の医療情報の共有*助成金用途:先生への謝礼☆管理栄養士による相談会開催*目的:健康増進のため*助成金用途:管理栄養士への謝礼☆ランチやおでかけ会による親睦会開催*目的:同病者同士のつながり、支援(ピアサポート)☆患者会パンフレット作成*目的:患者会が存在するということの周知*助成金用途:印刷代。病院の相談窓口等におき、NETと診断を受けた新規患者に配布する☆患者会記念誌作成*目的:病気の情報、薬の副作用の情報や最新医療の情報をインターネットで探し回らなくてよいようにするため。*助成金目的:印刷代。患者会の存在や現状を知ってもらうため、患者や医療関係者に配布する。☆ロゴマーク作成*目的:ひと目で患者会を理解してもらう。また患者同士の団結力を高める。*助成金用途:広報ブログに掲載。記念誌にも掲載。イベント時、缶バッジやTシャツに印刷して配布する☆東京の患者会との交流*目的:希少がんゆえ、患者も少ない。東京方面の情報も得るため☆市民公開講座や学術集会などでの勉強会*目的:最新の医療情報を知るため

神経内分泌腫瘍患者会しまうまサークル@関西(神経内分泌腫瘍・カルチノイドの患者会)に関連する団体

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神経内分泌腫瘍患者会しまうまサークル@関西(神経内分泌腫瘍・カルチノイドの患者会)の概要(HP http://shimaumacircle.com/ 住所京都府京都市右京区 電話番号・TEL 075-871-9861)や代表者(原 敬子氏)、活動理念、活動内容、従業員数、ジャンル(中間支援, その他)、関連する社会問題 (自助グループ, 食)、神経内分泌腫瘍患者会しまうまサークル@関西(神経内分泌腫瘍・カルチノイドの患者会)が募集しているボランティアやインターン、求人などを調べることができます。関連する企業や団体、ボランティアや求人募集も満載!