難病児を支え、誰もが”じぶんを生きる”社会をつくる。

ゆうきとのぞみ

活動内容

「難病児を支え、誰もが『じぶんを生きる』社会をつくる」
をミッションに、医療・教育・社会をつなぐ新しい支援モデルに取り組んでいます。


① ゆうきとのぞみBOX(創造性と励ましのキット)

入院中や療養中の子どもたちへ、LEGOブロックや画材などを詰め合わせたギフトBOXを届けています。 これは単なるプレゼントではありません。つくる喜びを通じて、闘病で失われがちな「自己効力感(自分はできるという感覚)」を取り戻すための、心のスターターキットです。


② ゆうきとのぞみ塾(“じぶんを生きる”を学ぶ病院内&オンライン授業)

著名人や、病気を乗り越え社会で活躍する先輩(サバイバー)による動画教材を制作・配信しています。 「他人と比べない生き方」や「困難の乗り越え方」を学ぶことで、退院後の社会復帰や自立に向けたマインドセットを育みます。 このコンテンツは、難病児だけでなく、生きづらさを抱えるすべての子どもたちへの「生きるヒント」としてもメディアを活用して発信していきます。


③(新規構想)通院を支える新しい支援モデルの準備

長期フォローアップを支えるため、
通院負担の軽減と、移動時間を“学びと希望”の時間に変える新たな取り組みを検討しています。


ゆうきとのぞみは、
「難病児の長期フォローアップ」と「こどもの自己肯定感の向上」
の両方にアプローチし、
医療・教育・社会をつなぐ“新しい支援の形”をつくっています。

取り組む社会課題:『治療中〜治療後も続く課題——長期フォローアップ支援の不足』

「治療中〜治療後も続く課題——長期フォローアップ支援の不足」の問題の現状

2025/12/01更新

▶︎「病気が治れば、ハッピーエンド」ではない。

日本には約20万人の小児慢性特定疾病(難病)の子どもたちがいます。

彼らは治療が終わっても、再発リスク・成長発達・心理面・学習面・社会参加など、多面的な課題に向き合い続ける必要があります。また、治療期間が長い入院児もいます。この、治療中〜治療後から成人期まで継続する支援を 「長期フォローアップ」 と呼びます。

しかし現状では、
・通院・移動の負担
・学校や友だちとのつながりの希薄化
・自己肯定感の低下
・周囲の理解不足による孤立
など、長期フォローアップに必要な社会的支援が十分ではありません。


▶︎私たちは特に「メンタルケア」に注力します。

数ある課題の中でも、私たちは特に、子どもたちの「心のケア(メンタルケア)」を最優先事項としています。 なぜなら、物理的な困難以上に彼らを苦しめているのは、「病気=かわいそう」という社会の偏見や、「自分は他と違う。未来がない」という自己肯定感の低下だからです。
私たちは、ゆうきとのぞみBOXや教育プログラム(塾)を通じて、彼らに「他人と比較しない、じぶんを生きる」ための選択肢とロールモデルを提供します。


▶︎すべてのこどもの「幸福度」に向き合う

そして、この「じぶんを生きる」というテーマが必要なのは、難病児だけではありません。
健常児でも生きづらさを感じている子は多く「じぶんをどう生きるか」に不安を抱えています。日本の若者の精神的幸福度はOECD諸国の中でも最低レベルであり、“他人と比較してしまう文化” が自己肯定感の低さを生んでいます。

ゆうきとのぞみは、難病児支援を入り口に、すべての子どもが「じぶんを生きる」ことができる社会をデザインする。それが、私たちの目指すゴールです。

ゆうきとのぞみと一緒に社会課題の解決に取り組みませんか?

ボランティア/インターン募集

活動実績

2024年
非営利型一般社団法人ゆうきとのぞみ 設立

2024年04月26日

代表の越山が 「SIOP Asia 2024(国際小児がん学会アジア大会2024)」の事務局運営アドバイザーとして参画

2024年06月

2025年
成育医療研究センター 小児がんセンターにて、「ゆうきとのぞみBOX」を配布。協賛:レゴジャパン株式会社、マルマン株式会社、株式会社サクラクレパス

2025年07月07日

2026年より、活動を本格稼働

2025年12月

法人概要

団体名

ゆうきとのぞみ

法人格

一般社団法人

HPのURL https://yukitonozomi.or.jp/
代表者

越山直紀

設立年

2024年

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