【東京都新宿区】薬害エイズ事件被害者やHIV陽性者らへの相談支援・事務スタッフ

はばたき福祉事業団の法人活動理念

●薬害エイズ事件とはばたき福祉事業団の設立

1980年代前半、適切な安全対策がされていなかった「非加熱血液凝固因子製剤」によって、血友病患者約1,400名がHIVに感染し、現在までに748名が亡くなっている薬害エイズ事件。薬害エイズ訴訟は1996年3月に国と被告製薬企業が責任を全面的に認めた和解が成立、国は被害者への恒久対策、被害救済医療の実施を約束しました。はばたき福祉事業団は、当時の原告（被害者）が中心となって、自ら被害者の恒久対策を推し進めていく事業体として、1997年に任意団体として設立しました。その後、被害者支援をより強力に推進するため被害者以外のスタッフを増やし、2006年に社会福祉法人化、現在は被害者支援を事業の中心にすえながら、障害者手帳をもつ他の感染経路のHIV陽性者や一般の血友病患者らへの支援なども行っています。

●「患者が変われば医療が変わる」～被害者救済の実践から、薬害の再発防止、よりよい社会の建設へ～
薬害を繰り返さないため、より良い医療を作るため、被害者は国に様々な制度や体制を求め獲得しました。患者の立場に立って医療者と患者のコミュニケーションの架け橋となる「HIVコーディネーターナース」の設置や、ACC（エイズ治療・研究開発センター）を頂点に全8地域のブロック拠点病院が主導する全国のHIV医療体制整備等の先駆的取り組みは、その後、がんや難病など他の疾患領域でも取り入れられるなど、薬害エイズ事件の教訓から得た成果を社会に還元しています。はばたきは、患者の思いから新しい医療福祉を創造し、公共の福祉に貢献していきます。

現在、HIV医療は進歩し、HIVは死の病ではなくなりました。しかし、被害者には、合併症の治療に関する問題やいまだに続く感染症への偏見差別、高齢化に伴う生活や福祉の問題など、様々な課題が山積していますし、HIV陽性者全体の社会的課題もまだまだ解決には遠い状態です。はばたきの相談支援では、こうした課題を聞き、一緒に考え、専門家とも連携しながら解決を目指していきます。一人ひとりを大切にした相談支援を通して好事例を積み重ね、被害者の課題解決だけではなく、すべての人が住みやすい、より良い社会の建設につなげていきたいと考えています。

●長期的な活動のために、新しい力を求めています

被害者の最後の一人まで支援していくために、この先、一緒に長く取り組んでくれるメンバーを求めています。「患者が変われば医療が変わる」の理念の下、私たちも変わっていきたいと思います。私たちに、皆さんの新しい力を貸してください。

はばたき福祉事業団の法人活動内容

はばたき福祉事業団の事業は、社会福祉事業と公益事業の2つに分かれています。

1．社会福祉事業

　・事務所相談（患者、家族）

　・訪問相談（患者、家族）

　・情報提供（情報紙、ウェブサイト、セミナー開催等）

　・ライブラリー運営

　　など

2．公益事業

　・事務所相談（遺族）

　・訪問相談（遺族）

　・遺族相互支援（交流会、アンケート等）

　・HIV感染者等及び遺族を対象とした各種調査研究

　・はばたきメモリアルコンサート

　　など