認定特定非営利活動法人 脳脊髄液減少症患者•家族支援協会の団体基本情報
| 団体名 |
認定特定非営利活動法人 脳脊髄液減少症患者•家族支援協会 |
|---|---|
| 法人格 |
未設定 |
| HPのURL | http://www.npo-aswp.org/ |
| 代表者 |
中井 宏 |
| 設立年 |
2002年 |
| 職員数 |
8 |
| 住所 |
和歌山県和歌山市弘西１０４ |
| 電話番号 |
073-461-0317 |
| fax番号 |
042-325-8225 |
認定特定非営利活動法人 脳脊髄液減少症患者•家族支援協会の財政情報
| 財政概要 |
◯2017年度： |
|---|
認定特定非営利活動法人 脳脊髄液減少症患者•家族支援協会の組織情報
| 組織規模（役員・職員合計人数） |
6名 |
|---|---|
| (非常勤)職員数 |
2名 |
| (有給常勤)職員数 |
2名 |
| (有給非常勤)職員数 |
1名 |
| (無給非常勤)職員数 |
1名 |
| (有給常勤)役員数 |
2名 |
| (有給非常勤)役員数 |
1名 |
| (無給非常勤)役員数 |
1名 |
※組織規模6~29人であるこの団体は、activoのデータベースでは11308団体中、上位9140団体に入っています。
※非常勤の割合が多いです。
※有給の割合が多いです。
認定特定非営利活動法人 脳脊髄液減少症患者•家族支援協会の詳細な情報
| 法人番号 |
5170005001716 |
|---|---|
| 会計基準 |
NPO法人会計基準 |
| FAXの連絡可能時間 |
10時00分～18時00分 |
| FAXの連絡可能曜日 |
月 火 水 金 土 日 |
| 団体ブログURL | http://blog.canpan.info/npo-aswp/ |
| 関連ページ URL | 脳脊髄液減少症データべースホームページ |
脳脊髄液減少症患者•家族支援協会の法人活動理念
（目的）会の定款より本会は交通事故やスポーツ障害若しくは何らかの衝撃を受け、鞭打ち症になった患者(以下患者)に、長期の鞭打ち症を克服した会員が、有効な治療方針を助し患者の不安をのぞき、患者の健全な生活保持を支援することを目的とする。また、長期に渡る症状の原因として、医学的に「脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)」という病態が深く関与することがわかってきている。しかし病態の知名度が低いため、検査及び治療を受診できる施設は、ごく限られている現状である。そこで会員同士の相互協力のもと、市民や団体等に助言や協力をする。また、次世代の患者のために完全で安心できる治療システムの確立を支援し、健全な国民生活の確保を応援する。
脳脊髄液減少症患者•家族支援協会の法人活動内容
活動の内容「制度と制度の狭間で苦しみ医療難民を救済する」「世界の患者救済スタート」2018年度については2017年度事業を引き継ぐ形をとっている2016年度先進医療会議での評価が「最高点」とし本疾患の治療法であるブラッドパッチ治療が一部保険適用となりました、しかし保険適用で救済される患者群は全体の10％、残りの90％の患者群は、昨年開始予定だった厚労省脳脊髄液減少症研究班の3年計画での「非典型例の脳脊髄液減少症、小児の脳脊髄液減少症の診断基準作り」ですが、やはり予想した通り、各医学界（例脳外科学会小児科学会）などの政治的要因により2年半経過時点で進展は期待以下でした、特に小児は我々の活動でようやく今期より研究が開始する事になりましたが結果がでる2021年度まで待たねばならなくなりました。その間、患者や特に小児の患者は依然として医療難民として苦渋を味わう事になります、2018/10月現在日本財団から得た第4助成事業が進行中ですが、この事業をさらに進めていく必要があります。本疾患は医学書の教科書には記載がない新しい疾患です既成概念に固執する医師の考えを変える事が重要、現実は2016年に保険適用となったが、その事実さえ知らない医師も、更に小児科学会内では脳脊髄液減少症の存在に対し否定的な立場をとっている医師が現在も多い、また治療法でブラッドパッチ療法の診療報酬点数が800点(技術労力とも要する割に低い点数）という事もあり、治療できる病院は増えていない厳しい状況です。だからこそ本助成事業にもとづき、本疾患の教科書的ホームページを作成、そこにアクセスしてくる医師に対し、特に小児例の症例数の多い厚労省研究班所属医師3名に無料アドバイス受け、特に小児の医療難民を救済し、理解ある医師を増やす事業が重要であり展開中です。また日本の医師は諸外国の医学界の影響を受けやすい為日英中語に訳し、世界に発信中であります、毎日400件近くのアクセスが現在は日本を中心にあります。このホームページを「脳脊髄液減少症しっていますか」といい、「脳脊髄液減少症しっていますか」を行政と連携し日本全国民、世界市民、しいては医師に啓発する活動を持続的に行う事が重要具体的に行政の公式HPに財団マーク入りの本サイト用バナーを貼りリンクを貼っていただいています。/japanese/link.html現在47都道府県完遂小児若年者の救済フォーム財団マーク入りにバナーについてはリンクは15都道県にいたる。更に厚労省との直接リンク文部科学省との間接リンク国土交通省との間節リンク神戸にて日本頭痛学会総会において「脳脊髄液減少症診療はなぜ広がらないか」と題してシンポジウムが開催される予定 2018年11月17日（土）15:10～17:00座長喜多村孝幸(五反田リハビリテーション病院)荒木信夫(埼玉医科大学神経内科)演者森仁(倉敷中央病院神経内科)呉宗憲(東京医科大学小児科学分野)橋本洋一郎(熊本市民病院神経内科)光藤尚(埼玉医科大学神経内科)上記の本疾患の推進派メンバーと連携し特に小児若年者の救済については対策を講じていきたい具体的には世界発信にはgoogleの協力を得ることができるgoogle adwordに申請し2017年8月28日より日本から開始し既に13000人のアクセスを得ている。2018年4月より日本以外の国をターゲットとして配信開始する予定です世界には本疾患と似通った症状で苦しむ患者群が多くいることがわかっている助成事業を通し、まずは全世界の医学界と連携を取れるように努力する。
脳脊髄液減少症患者•家族支援協会に関連する団体
脳脊髄液減少症患者•家族支援協会の概要ならactivo！
脳脊髄液減少症患者•家族支援協会の概要(HP http://www.npo-aswp.org/ 住所和歌山県和歌山市弘西１０４ 電話番号・TEL 073-461-0317)や代表者(中井 宏氏)、活動理念、活動内容、従業員数、ジャンル(国際, こども・教育, 福祉・障がい・高齢者, 中間支援, その他)、関連する社会問題 、脳脊髄液減少症患者•家族支援協会が募集しているボランティアやインターン、求人などを調べることができます。関連する企業や団体、ボランティアや求人募集も満載！