認定特定非営利活動法人 脳脊髄液減少症患者•家族支援協会の団体基本情報
団体名 |
認定特定非営利活動法人 脳脊髄液減少症患者•家族支援協会 |
---|---|
法人格 |
未設定 |
HPのURL | http://www.npo-aswp.org/ |
代表者 |
中井 宏 |
設立年 |
2002年 |
職員数 |
8 |
fax番号 |
042-325-8225 |
認定特定非営利活動法人 脳脊髄液減少症患者•家族支援協会の財政情報
財政概要 |
◯2017年度: |
---|
認定特定非営利活動法人 脳脊髄液減少症患者•家族支援協会の組織情報
組織規模(役員・職員合計人数) |
6名 |
---|---|
(非常勤)職員数 |
2名 |
(有給常勤)職員数 |
2名 |
(有給非常勤)職員数 |
1名 |
(無給非常勤)職員数 |
1名 |
(有給常勤)役員数 |
2名 |
(有給非常勤)役員数 |
1名 |
(無給非常勤)役員数 |
1名 |
※組織規模6~29人であるこの団体は、activoのデータベースでは13179団体中、上位10342団体に入っています。
※非常勤の割合が多いです。
※有給の割合が多いです。
認定特定非営利活動法人 脳脊髄液減少症患者•家族支援協会の詳細な情報
法人番号 |
5170005001716 |
---|---|
会計基準 |
NPO法人会計基準 |
FAXの連絡可能時間 |
10時00分~18時00分 |
FAXの連絡可能曜日 |
月 火 水 金 土 日 |
団体ブログURL | http://blog.canpan.info/npo-aswp/ |
関連ページ URL | 脳脊髄液減少症データべースホームページ |
脳脊髄液減少症患者•家族支援協会の法人活動理念
(目的)会の定款より本会は交通事故やスポーツ障害若しくは何らかの衝撃を受け、鞭打ち症になった患者(以下患者)に、長期の鞭打ち症を克服した会員が、有効な治療方針を助し患者の不安をのぞき、患者の健全な生活保持を支援することを目的とする。また、長期に渡る症状の原因として、医学的に「脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)」という病態が深く関与することがわかってきている。しかし病態の知名度が低いため、検査及び治療を受診できる施設は、ごく限られている現状である。そこで会員同士の相互協力のもと、市民や団体等に助言や協力をする。また、次世代の患者のために完全で安心できる治療システムの確立を支援し、健全な国民生活の確保を応援する。
脳脊髄液減少症患者•家族支援協会の法人活動内容
2023脳脊髄液減少症患者支援体制構築(実施中)1.脳脊髄液減少症シンポジウム事業 2.政策提言に向けた準備 3.公的機関との連携4. 新型コロナウィルス後遺症及び各種脳脊髄液減少症患者調査委託準備5.患者相談 1について計2回/年の実施予定10月8日兵庫県と共催でシンポジウム開催170名定員を超える会議となった2回目も尾道市との共催にて尾道市役所2階でハイブリッド形式で開催する予定2〜3 現状スポーツ庁金融庁厚労省国土交通省文部科学省と連携をしている4一般社団法人日本脳脊髄液漏出症学会と連携し会員130名(医師)コロナウィルスおよびワクチン後遺症と脳脊髄液減少症の関係についてアンケートを実施、未だ解析できる数のデータが集まっていない。5患者相談、医療の向上とともに完治率が高まってきている、その分相談は減っているが、交通事故の相談件数は増加傾向にある相談事業について(ほぼ毎日Zoomでオンライン相談実施中)実質、専門医が少ないため、かかった病院で軽くあしらわれ、「あなたはこの病気でない」という患者が、自身の症状から納得いかず、当会でZoom相談を受け、専門医にかかり改善完治する例があとを絶たない。更に厚労省との直接リンク文部科学省との間接リンク国土交通省との間節リンク金融庁と連携し脳脊髄液減少症相談フォーム開設
脳脊髄液減少症患者•家族支援協会に似ている団体
脳脊髄液減少症患者•家族支援協会の概要ならactivo!
脳脊髄液減少症患者•家族支援協会の概要(住所和歌山県和歌山市弘西104 電話番号・TEL 073-461-0317)や代表者(中井 宏氏)、活動理念、活動内容、従業員数、ジャンル(国際, こども・教育, 福祉・障がい・高齢者, 中間支援, その他)、関連する社会問題 、脳脊髄液減少症患者•家族支援協会が募集しているボランティアやインターン、求人などを調べることができます。関連する企業や団体、ボランティアや求人募集も満載!
団体のHPはこちら: http://www.npo-aswp.org/