認定特定非営利活動法人 脳脊髄液減少症患者•家族支援協会の団体基本情報
| 団体名 |
認定特定非営利活動法人 脳脊髄液減少症患者•家族支援協会 |
|---|---|
| 法人格 |
未設定 |
| HPのURL | http://www.npo-aswp.org/ |
| 代表者 |
中井 宏 |
| 設立年 |
2002年 |
| 職員数 |
8 |
| 住所 |
和歌山県和歌山市弘西１０４ |
| 電話番号 |
073-461-0317 |
| fax番号 |
042-325-8225 |
認定特定非営利活動法人 脳脊髄液減少症患者•家族支援協会の財政情報
| 財政概要 |
◯2017年度： |
|---|
認定特定非営利活動法人 脳脊髄液減少症患者•家族支援協会の組織情報
| 組織規模（役員・職員合計人数） |
6名 |
|---|---|
| (非常勤)職員数 |
2名 |
| (有給常勤)職員数 |
2名 |
| (有給非常勤)職員数 |
1名 |
| (無給非常勤)職員数 |
1名 |
| (有給常勤)役員数 |
2名 |
| (有給非常勤)役員数 |
1名 |
| (無給非常勤)役員数 |
1名 |
※組織規模6~29人であるこの団体は、activoのデータベースでは12406団体中、上位9889団体に入っています。
※非常勤の割合が多いです。
※有給の割合が多いです。
認定特定非営利活動法人 脳脊髄液減少症患者•家族支援協会の詳細な情報
| 法人番号 |
5170005001716 |
|---|---|
| 会計基準 |
NPO法人会計基準 |
| FAXの連絡可能時間 |
10時00分～18時00分 |
| FAXの連絡可能曜日 |
月 火 水 金 土 日 |
| 団体ブログURL | http://blog.canpan.info/npo-aswp/ |
| 関連ページ URL | 脳脊髄液減少症データべースホームページ |
脳脊髄液減少症患者•家族支援協会の法人活動理念
（目的）会の定款より本会は交通事故やスポーツ障害若しくは何らかの衝撃を受け、鞭打ち症になった患者(以下患者)に、長期の鞭打ち症を克服した会員が、有効な治療方針を助し患者の不安をのぞき、患者の健全な生活保持を支援することを目的とする。また、長期に渡る症状の原因として、医学的に「脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)」という病態が深く関与することがわかってきている。しかし病態の知名度が低いため、検査及び治療を受診できる施設は、ごく限られている現状である。そこで会員同士の相互協力のもと、市民や団体等に助言や協力をする。また、次世代の患者のために完全で安心できる治療システムの確立を支援し、健全な国民生活の確保を応援する。
脳脊髄液減少症患者•家族支援協会の法人活動内容
2022脳脊髄液減少症患者支援体制構築(実施中）1．脳脊髄液減少症シンポジウム事業2．患者相談事業3．公的支援制度に向けての関係者会議の実施2021脳脊髄液減少症患者支援体制構築 (延長)1．相談事業2．データベース普及活動3．47都道府県（保健所、難病支援センター）への相談窓口開設4．脳脊髄液減少症シンポジウム準備及び開催相談マニュアル等の作成について現場で対応している弁護士5名と現状の自賠責保険の問題について座談会を実施。すでに原稿はできています。日本財団の担当者は「この現実を多くの方に読んでいただきたい」と言ってくださっている。また現場で対応している社労士3名とも座談会を実施。原稿をまとめた。その他医師3名から原稿完成後手直しが必須となり、作業中。完成後は、画期的な本となるであろう。相談事業について（ほぼ毎日Zoomでオンライン相談実施中）実質、専門医が少ないため、かかった病院で軽くあしらわれ、「あなたはこの病気でない」という患者が、自身の症状から納得いかず、当会でZoom相談を受け、専門医にかかり改善完治する例があとを絶たない。現状では相談者に許可を得て、Zoomの録画機能を用い、改善前と改善後を撮影し、比べるようにしている。少しずつですが、有名病院の総合診療科の医師から「当会の相談を受けてください」という例も出てきている。小児の場合は顕著である。埼玉医科大学荒木班で研究が進む。2021年度の研究成果も当会会報35号に記載した。2019年度にできた国の画像診断基準が変わる可能性が出てきている。また荒木班に参加している小児科医も本疾患に理解を示し始めていると聞いている。新型コロナウィルスの影響で研究は思うように進んでいないが、我々も常に協力をさせていただいております。しかし、現場の小児科医は脳脊髄液減少症を疑う例が少ない。しかし専門医がいる広島県では大学病院、県立病院、市立病院その他主要病院から30件近く小児の患者の紹介が来始めている。よってこの相談事業は重要である（好評の理由：病態の説明を図解、交通事故対策・社会保障の応援も充実等々）2022年国は引き続き小児・若年者の研究を引き続き行う事を11月に決定する（当会の大臣要望にて）本疾患は医学書の教科書には記載がない新しい疾患ですと過去書いたが、いよいよ教科書にも専門医が少しずつ寄稿を開始している。しかし既成概念に固執する医師の考えを大きく変える所まで行っていない。2016年に保険適用となったが、その事実さえ知らない医師もいるし、更に小児科学会内では脳脊髄液減少症の存在に対し否定的な立場をとっている医師が現在も多い。また治療法でブラッドパッチ療法の診療報酬点数が800点(技術労力とも要する割に低い点数)という事もあり、治療できる病院は増えていない厳しい状況です。2022年診療改定年には、日本脳脊髄液漏出症学会、日本臨床脳神経外科学会より国に対し申請が行われ現状の800点から妥当な引き上げがされると期待したが、2022年度は引き上げ見送りとなり2024年度再挑戦が重要課題となった。会報35号に詳しい。「あなたは脳脊髄液減少症を知っていますか？」のアクセス数が増えている(グーグルリサーチより) 引き続き日本脳脊髄液漏出症学会、中国浙江大学医学部と連携し世界発信を続けていきたい。「あなたは脳脊髄液減少症を知っていますか？」を行政と連携し日本全国民、世界市民、しいては医師に啓発する活動を持続的に行う事が重要。具体的に行政の公式HPに財団マーク入りの本サイト用バナーを貼りリンクを貼っていただいています。現在47都道府県完遂。小児若年者の救済フォーム財団マーク入りにバナーについてはリンクが46都道府県です。更に厚労省との直接リンク文部科学省との間接リンク国土交通省との間節リンク
脳脊髄液減少症患者•家族支援協会に似ている団体
脳脊髄液減少症患者•家族支援協会の概要ならactivo！
脳脊髄液減少症患者•家族支援協会の概要(住所和歌山県和歌山市弘西１０４ 電話番号・TEL 073-461-0317)や代表者(中井 宏氏)、活動理念、活動内容、従業員数、ジャンル(国際, こども・教育, 福祉・障がい・高齢者, 中間支援, その他)、関連する社会問題 、脳脊髄液減少症患者•家族支援協会が募集しているボランティアやインターン、求人などを調べることができます。関連する企業や団体、ボランティアや求人募集も満載！
団体のHPはこちら: http://www.npo-aswp.org/