特定非営利活動法人日本オスラー病患者会紹介ページ

日本オスラー病患者会の法人活動理念

この法人は、オスラー病（遺伝性出血性末梢血管拡張症：略称ＨＨＴ）の患者及び家族が交流・親睦を図り有益な情報交換・情報収集を図るとともに、認知度の低いオスラー病に関する啓発活動を医療関係者や様々な行政機関に行い、医療施設の充実・治療方法の確立・患者に対するケア・早期診断等の福祉拡充が促進されることを目的とする。

日本オスラー病患者会の法人活動内容

当会は2012年に現理事長が個人（患者）の任意団体として活動を開始し、全国の患者や患者家族の協力で2015年にNPO法人となりました。

オスラー病（HHT）は遺伝性の難治性全身疾患で、医師や医療関係者に認知度が低く専門医が少ない疾患です。
放置すると重篤な症状を発症する可能性があります。
また、誤った診断や治療を受けると重篤な症状になってしまうことが有りますので専門医を受診してください。

また、気づいていない患者や未確定（疑いのある方：隠れオスラー）の方は、早期に専門医を受診し、重篤な症状（脳出血・脳梗塞・敗血症など）が発症する前に積極的な治療を受けてください。

当会は全国の患者・家族が参加し、交流会・勉強会・医療情報交換など様々な活動を行い最新の情報発信・収集・相談を行っています。
又、HHT JAPAN（HHT専門医の会）と情報交換など連帯し活動を行なっています。
一人でも多くの患者さんの参加お待ちしています。