1. ホーム
  2. 大阪のNPO/公益法人/社会的企業一覧ページ
  3. 大阪の福祉・障がい・高齢者系NPO/公益法人/社会的企業一覧ページ
  4. 特定非営利活動法人日本オスラー病患者会紹介ページ

特定非営利活動法人日本オスラー病患者会紹介ページ

更新日:2020/06/25

特定非営利活動法人日本オスラー病患者会

特定非営利活動法人日本オスラー病患者会の団体基本情報

団体名

特定非営利活動法人日本オスラー病患者会

法人格

NPO法人

HPのURL https://www.hht.jpn.com/
代表者

村上 匡寬

設立年

2015年

住所

大阪府大阪市中央区内平野町1丁目2番6号ダイヤパレス大手前304号室行政書士河野八十八事務所内

電話番号

090-3167-3927

fax番号

050-3737-5059

似た条件の団体のボランティア募集

似た条件の募集がみつかりませんでした。

 

特定非営利活動法人日本オスラー病患者会の組織情報

(常勤)職員数

3名

特定非営利活動法人日本オスラー病患者会の詳細な情報

法人番号

9120005018174

日本オスラー病患者会の法人活動理念

この法人は、オスラー病(遺伝性出血性末梢血管拡張症:略称HHT)の患者及び家族が交流・親睦を図り有益な情報交換・情報収集を図るとともに、認知度の低いオスラー病に関する啓発活動を医療関係者や様々な行政機関に行い、医療施設の充実・治療方法の確立・患者に対するケア・早期診断等の福祉拡充が促進されることを目的とする。

日本オスラー病患者会の法人活動内容

当会は2012年に現理事長が個人(患者)の任意団体として活動を開始し、全国の患者や患者家族の協力で2015年にNPO法人となりました。

オスラー病(HHT)は遺伝性の難治性全身疾患で、医師や医療関係者に認知度が低く専門医が少ない疾患です。
放置すると重篤な症状を発症する可能性があります。
また、誤った診断や治療を受けると重篤な症状になってしまうことが有りますので専門医を受診してください。

また、気づいていない患者や未確定(疑いのある方:隠れオスラー)の方は、早期に専門医を受診し、重篤な症状(脳出血・脳梗塞・敗血症など)が発症する前に積極的な治療を受けてください。

当会は全国の患者・家族が参加し、交流会・勉強会・医療情報交換など様々な活動を行い最新の情報発信・収集・相談を行っています。
又、HHT JAPAN(HHT専門医の会)と情報交換など連帯し活動を行なっています。
一人でも多くの患者さんの参加お待ちしています。

日本オスラー病患者会に似ている団体

日本オスラー病患者会の概要ならactivo!

日本オスラー病患者会の概要(住所大阪府大阪市中央区内平野町1丁目2番6号ダイヤパレス大手前304号室行政書士河野八十八事務所内 電話番号・TEL 090-3167-3927)や代表者(村上 匡寬氏)、活動理念、活動内容、従業員数、ジャンル(福祉・障がい・高齢者, 中間支援, その他)、関連する社会問題 、日本オスラー病患者会が募集しているボランティアやインターン、求人などを調べることができます。関連する企業や団体、ボランティアや求人募集も満載!

団体のHPはこちら: https://www.hht.jpn.com/