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特定非営利活動法人 ASrid紹介ページ

更新日：2022/11/15

特定非営利活動法人 ASrid

特定非営利活動法人 ASridの団体基本情報

団体名

特定非営利活動法人 ASrid
法人格

NPO法人
HPのURL https://asrid.org/
代表者

西村 由希子
設立年

2014年

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特定非営利活動法人 ASridの組織情報

組織規模（役員・職員合計人数）

6名

※組織規模6~29人であるこの団体は、activoのデータベースでは13120団体中、上位10288団体に入っています。

特定非営利活動法人 ASridの詳細な情報

法人番号

6010005023205
関連ページ URL Rare Disease Day J-RARE （希少疾患を対象とした患者情報登録サイト（患者プラットフォーム）

ASridの法人活動理念

(1) 希少・難治性疾患等に関わる研究活動推進事業
(2) 希少・難治性疾患等に関わる理解・啓発及び教育活動推進事業
(3) 希少・難治性疾患等の原因の究明及び診断・治療方法の確立を目指す事業(4) 希少・難治性疾患等の医薬品及び医薬機器の開発販売促進を目指す事業
(5) 希少・難治性疾患等の患者・家族の医療・福祉・就労・教育・社会参加・情報など諸要求の実現を目指す事業
(6) 希少・難治性疾患等の国内外関連組織間の連携を目指す事業 (7) 希少・難治性疾患等に関わる知的財産権の移転・管理・活用支援及びサービ ス提供事業
(8) その他この法人の目的を達成するために必要な事業

ASridの法人活動内容

主な活動実績は以下である（順不同）。・「患者と創薬上流研究者の出会いの場」をテーマにし、本分野の国内外ステイクホルダー（患者・患者家族・医師・研究者（企業・高等教育機関等）・企業・政府機関等）を集めたワークショップ（Open Discussion for Orphan Drug Discovery）（2008年から現在）・世界最大の社会啓発イベントであるRare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日）の日本開催事務局運営（2010年から現在）・本分野最大の国際会議（ICORD）のアジア初開催の主催（2012年）・患者協議会と連携して作成した本領域初の患者会向け研究ガイドラインの公開（2013年〜2016年）・本領域初の患者入力型プラットフォーム（レジストリ）（J-RARE）を構築・運用（2013年から現在）・J-RAREを用いた患者QOL調査のデザインおよび実装（2014年から現在）・Rare Disease Internationalへの患者協議会代理としての参画およびワーキンググループ参加（2015年から現在）・Undiagnosed Disease（未診断疾患）領域に対し世界希少疾患関連組織が出した国際共同勧告（Joint recommendation）への署名（2016年）・希少・難治性疾患患者の価値と学びをゲノム医療研究開発に活かす対話型ワークショップの設計および展開（2016年から現在）・本領域初の国連承認NGO「NGO Committee for Rare Diseases」設立に向けた支援活動（2016年から現在）・国内外学会・セミナー・会議等における講演（口頭・ポスター）・患者会をはじめとしたステイクホルダー支援に関する各種活動（コンサルテーション・共同研究・調査など）などが挙げられる。これらの活動は、すべてステイクホルダーとの協働により実現しており、それぞれの立場に対する理解向上・連携促進にもつながっている。

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ASridの概要(住所東京都文京区本郷5−30−20　サンライズ本郷4F 電話番号・TEL 050-5437-8771)や代表者(西村 由希子氏)、活動理念、活動内容、従業員数、ジャンル(国際, こども・教育, 福祉・障がい・高齢者, 中間支援, その他)、関連する社会問題 、ASridが募集しているボランティアやインターン、求人などを調べることができます。関連する企業や団体、ボランティアや求人募集も満載！

団体のHPはこちら: https://asrid.org/