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特定非営利活動法人 ALDの未来を考える会紹介ページ

更新日:2019/07/04
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特定非営利活動法人 ALDの未来を考える会

特定非営利活動法人 ALDの未来を考える会の団体基本情報

団体名

特定非営利活動法人 ALDの未来を考える会

法人格

NPO法人

HPのURL http://ald-family.com
代表者

本間 りえ

設立年

2012年

住所

東京都西東京市北町2-8-34

電話番号

042-449-1980

fax番号

042-449-2955

特定非営利活動法人 ALDの未来を考える会の財政情報

財政概要

◯2018年度:
総収入額:5,737,564円,総支出額:5,737,564円
◯2017年度:
総収入額:3,288,319円,総支出額:4,016,467円
◯2016年度:
総収入額:3,384,761円,総支出額:1,796,601円

特定非営利活動法人 ALDの未来を考える会の組織情報

組織規模(役員・職員合計人数)

8名

(有給常勤)職員数

0名

(有給非常勤)職員数

0名

(無給非常勤)職員数

2名

役員数

6名

(有給常勤)役員数

1名

(無給常勤)役員数

1名

(有給非常勤)役員数

1名

(無給非常勤)役員数

5名

理事数

5名

監事数(合計)

1名

※組織規模6~29人であるこの団体は、activoのデータベースでは10546団体中、上位8603団体に入っています。

※無給の割合が多いです。

特定非営利活動法人 ALDの未来を考える会の詳細な情報

法人番号

9012705001701

会計基準

NPO法人会計基準

FAXの連絡可能時間

10時00分~17時00分

FAXの連絡可能曜日

月 火 水 木 金 土 日

ALDの未来を考える会の法人活動理念

この法人は、ALD(副腎白質ジストロフィー)などの遺伝性希少疾患患者とその家族に対して、各疾患に関する情報の収集と提供、介護を伴う生活への支援、社会的認知度を高めるための講演等の開催、研究・医療機関等との情報交換及びネットワークの構築等の活動を行うことにより、ALDの原因究明と治療方法の開発促進及びALDなどの遺伝性希少疾患患者のQOL の向上に寄与することを目的とする。

ALDの未来を考える会の法人活動内容

(1) ALDなどの遺伝性希少疾患に関する情報の収集と提供事業【勉強会の開催、学会への参加、他団体との交流】(2) ALDなどの遺伝性希少疾患の患者とその家族の支援事業【患者からの相談対応、ピアカウンセリングの実施、ALDの確定診断を受けた方向けのハンドブック発行】(3) ALDなどの遺伝性希少疾患に対する社会的認知度を高めるための啓発事業【チャリティコンサートの開催、他団体イベントでのブース出展】(4) ALDなどの遺伝性希少疾患の研究を目的とする団体や医療機関との情報交換及びネットワークの構築事業【JaSMIn(先天代謝異常症患者登録制度)への協力】

ALDの未来を考える会に関連する団体

ALDの未来を考える会の概要ならactivo!

ALDの未来を考える会の概要(HP http://ald-family.com 住所東京都西東京市北町2-8-34 電話番号・TEL 042-449-1980)や代表者(本間 りえ氏)、活動理念、活動内容、従業員数、ジャンル(その他)、関連する社会問題 、ALDの未来を考える会が募集しているボランティアやインターン、求人などを調べることができます。関連する企業や団体、ボランティアや求人募集も満載!