ＡＬＤの未来を考える会の団体基本情報
| 団体名 |
ＡＬＤの未来を考える会 |
|---|---|
| 法人格 |
認定NPO法人 |
| HPのURL | http://ald-family.com |
| 代表者 |
本間 利江 |
| 設立年 |
2012年 |
| fax番号 |
042-449-2955 |
ＡＬＤの未来を考える会の財政情報
| 財政概要 |
◯2018年度： |
|---|
ＡＬＤの未来を考える会の組織情報
| 組織規模（役員・職員合計人数） |
7名 |
|---|---|
| (有給常勤)職員数 |
0名 |
| (有給非常勤)職員数 |
0名 |
| (無給非常勤)職員数 |
2名 |
| 役員数 |
6名 |
| (有給常勤)役員数 |
1名 |
| (無給常勤)役員数 |
1名 |
| (有給非常勤)役員数 |
1名 |
| (無給非常勤)役員数 |
4名 |
| 理事数 |
5名 |
| 監事数(合計) |
1名 |
※組織規模6~29人であるこの団体は、activoのデータベースでは13119団体中、上位10287団体に入っています。
※無給の割合が多いです。
ＡＬＤの未来を考える会の詳細な情報
| 法人番号 |
9012705001701 |
|---|---|
| 会計基準 |
NPO法人会計基準 |
| FAXの連絡可能時間 |
10時00分～17時00分 |
| FAXの連絡可能曜日 |
月 火 水 木 金 土 日 |
ＡＬＤの未来を考える会の法人活動理念
この法人は、ＡＬＤ(副腎白質ジストロフィー)などの遺伝性希少疾患患者とその家族に対して、各疾患に関する情報の収集と提供、介護を伴う生活への支援、社会的認知度を高めるための講演等の開催、研究・医療機関等との情報交換及びネットワークの構築等の活動を行うことにより、ＡＬＤの原因究明と治療方法の開発促進及びＡＬＤなどの遺伝性希少疾患患者のＱＯＬの向上に寄与することを目的とする。
ＡＬＤの未来を考える会の法人活動内容
(1) ALDなどの遺伝性希少疾患に関する情報の収集と提供事業【勉強会の開催、学会への参加、他団体との交流】(2) ALDなどの遺伝性希少疾患の患者とその家族の支援事業【患者からの相談対応、ピアカウンセリングの実施、ALDの確定診断を受けた方向けのハンドブック発行】(3) ALDなどの遺伝性希少疾患に対する社会的認知度を高めるための啓発事業【チャリティコンサートの開催、他団体イベントでのブース出展】(4) ALDなどの遺伝性希少疾患の研究を目的とする団体や医療機関との情報交換及びネットワークの構築事業【JaSMIn（先天代謝異常症患者登録制度）への協力】
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ＡＬＤの未来を考える会の概要(住所東京都西東京市北町二丁目８番３４号 電話番号・TEL 042-449-1980)や代表者(本間 利江氏)、活動理念、活動内容、従業員数、ジャンル(福祉・障がい・高齢者)、関連する社会問題 、ＡＬＤの未来を考える会が募集しているボランティアやインターン、求人などを調べることができます。関連する企業や団体、ボランティアや求人募集も満載！
団体のHPはこちら: http://ald-family.com