一般財団法人 健やか親子支援協会の団体基本情報
| 団体名 |
一般財団法人 健やか親子支援協会 |
|---|---|
| 法人格 |
一般財団法人 |
| HPのURL | http://angelsmile-prg.com |
| 代表者 |
河村 秋 |
| 設立年 |
2015年 |
一般財団法人 健やか親子支援協会の組織情報
| 組織規模（役員・職員合計人数） |
14名 |
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※組織規模6~29人であるこの団体は、activoのデータベースでは13120団体中、上位10288団体に入っています。
一般財団法人 健やか親子支援協会の詳細な情報
| 関連ページ URL | 指定難病・小児難病における診療医療機関・精査機関 |
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健やか親子支援協会の法人活動理念
全ての子どもが健やかに育つ社会の実現を目的として、以下の分野に関する調査、研究、開発事業及び公共性の高いプロジェクトの企画運営等の事業を行う。・新生児マススクリーニング事業の支援と患者家族のQOL向上のための活動事業・小児の稀少難病研究、予防医学等の分野におけるアジア諸国との国際協力、及び国際貢献事業・小児慢性疾患、稀少難病等を持つ患児や障がい児とその家族と社会の連携のための支援活動事業・財団事業遂行のための広報活動、シンポジウムやチャリティイベント等の開催・その他前各号に関連する事業
健やか親子支援協会の法人活動内容
①患者家族交流会&キッズイベント開催、患者会運営有償ボランティア支援合同で患者家族交流会を開催し、情報共有やそれぞれの困りごとの解決を一緒に考える場を定期的に作ってきた。さらに、後継者育成を兼ねて、患者会運営の中心スタッフを有償ボランティアとするための支援を行っている。2022年度は、17患者団体への助成とコンサルを実施している。②『赤ちゃんみんなのハンドブック（新生児マススクリーニング検査）』発行自治体が主体となって行う検査事業「新生児マススクリーニング」についての説明及び産後に役立つ情報を掲載し、当協会から自治体を通じて保護者の皆様へ無料配布。③小児希少難病に関する情報発信・広報活動小児希少難病を取り巻く課題に関して、各種メディアを通じた広報活動を継続。④患児ファミリー就労支援研究会開催及び在宅workマッチングサイト公開入通院や急な体調変化などで、なかなか仕事の継続が難しい患児ファミリーの就労支援のため、有識者や患者会と研究会を開催し、患児家族専用のマッチングサイト窓口を構築。⑤小児希少難病の保険創設研究会開催難病と診断されると保険になかなか加入しにくい現状があることから、セーフティネットの仕組み＝エンジェルスマイル基金による患児家庭への給付事業を検討し実現を目指している。合わせて、患者会のご協力により経済的な実態を把握するための経済的ニーズ調査を実施した。⑥小児希少難病の精査診療機関検索サイト構築希少難病では、精密検査や診療機関の情報が非常に少ないため、病気の診断や治療開始までに時間がかかり病気が進行してしまう事があり、この問題に取り組むため、各難病の精査診療機関をWebサイトで公開するプロジェクトを進行中。
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健やか親子支援協会の概要ならactivo！
健やか親子支援協会の概要(住所東京都渋谷区代々木2-23-1 ニューステイトメナー360号 電話番号・TEL 03-6673-0662)や代表者(河村 秋氏)、活動理念、活動内容、従業員数、ジャンル(こども・教育, 福祉・障がい・高齢者, 中間支援, その他)、関連する社会問題 (難病)、健やか親子支援協会が募集しているボランティアやインターン、求人などを調べることができます。関連する企業や団体、ボランティアや求人募集も満載！
団体のHPはこちら: http://angelsmile-prg.com