任意団体 １ｑ部分重複症候群患者家族会の団体基本情報
| 団体名 |
任意団体 １ｑ部分重複症候群患者家族会 |
|---|---|
| 法人格 |
任意団体 |
| HPのURL | http://1qtrisomy.sakura.ne.jp/main/ |
| 代表者 |
幸 篤志 |
| 設立年 |
2015年 |
| fax番号 |
0952-97-9634 |
任意団体 １ｑ部分重複症候群患者家族会の組織情報
| 組織規模（役員・職員合計人数） |
8名 |
|---|
※組織規模6~29人であるこの団体は、activoのデータベースでは13179団体中、上位10342団体に入っています。
任意団体 １ｑ部分重複症候群患者家族会の詳細な情報
| FAXの連絡可能時間 |
10時00分～17時00分 |
|---|---|
| 関連ページ URL | http://1qtrisomy.sakura.ne.jp/main/?cat=26 |
| 閲覧書類URL | http://1qtrisomy.sakura.ne.jp/main/?page_id=58 |
１ｑ部分重複症候群患者家族会の団体活動理念
本家族会は、本疾患患者及びその家族が少しでも前を向いて日々の生活を送れるよう、「患者家族同士の出会い」の為に情報提供及び、交流機会を作ることを一番の目的としています。また本疾患は非常に稀な疾患である為、それぞれ居住する地域に同じ疾患を持つ患者家族が存在しない可能性が高いと考えており。その為、患者家族同士の情報共有と連携を図ることは勿論でありますが、それぞれの地域での課題を解決する為、専門家（医療・教育・福祉等）への協力要請が出来るように、社会へ向けて啓発、情報提供などを通し、理解の促進を図ることを目的としています。
１ｑ部分重複症候群患者家族会の団体活動内容
本会は、前条の目的を達成するため、次の事業（活動）を行うこととします。但し、本会の特性として「居住する地域に同疾患患者家族が存在しない可能性が高い」を考慮して、会員に過度な負担がかからないよう配慮した活動を行うものとします。１． 患者及び会員相互の親睦、交流、情報交換２． 本疾患に関する普及啓発３． 患者・家族・医療関係者交流会、講演会、勉強会の開催４． 関係機関との連携、調整５． その他、目的を達成するために必要な事業
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団体のHPはこちら: http://1qtrisomy.sakura.ne.jp/main/