活動理念

病気をもつ人の"こえ"には、世の中に新しい価値をもたらす力があります。

わたしたちはその"こえ"をあらゆる方法で集積・発信することで、新しい価値に変換し、病気や、それによって被る不利益が「どうしようもない」ものではなく、何かしら解決策がある「どうにかしようがある」状態、「どうしようもある世の中」を叶えていきます。

活動内容

• ・病気をもつ人が望む生活に近づくための支援体制をつくる
• ・患者会が充実した活動をするための支援体制をつくる
• ・病気があっても大丈夫と言える社会をつくる
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現在、欧米を中心とした医療業界では、患者のもつ力を創薬や臨床試験、医療政策策定プロセスに活かそうという動き(PPI; Patient and Public Involvement)が始まっています。また、労働人口の減少や働き方改革で多様な働き方が求められる中、病気があっても力をもっている人たちと企業をつなぐことで、win-winの関係を構築することができます。

しかし今の日本では、1000人あたり約390人が何らかの疾病をもって通院をしているにもかかわらず、社会にはまだ、病気をもつ人たちの力に気づいていない人が大半です。私たちは「病気があっても大丈夫といえる社会」にしていくことを目指し、難病(希少・難治性疾患)やがん、精神疾患、慢性疾患などの病気をもつ人たちのエンパワーメントを醸成する活動をしています。

私たちの活動のフィールドは、1)病気をもつ人(個人)、2)病気をもつ人たちを支援する団体(患者会・患者支援団体など)、3)一般社会の3つです。病気をもつ人が力を発揮し、患者会・患者支援団体がより充実した活動を行えるよう支援し、社会変革のための啓発活動を行っていきます。

具体的には、以下のような活動を行っています。

1)病気をもつ人が望む生活に近づくための支援体制をつくる
・メディア運営→腎臓病の方を対象としたウェブサイト「じんラボ」、コラム「わたしたちの"こえ"」等

・イベント企画運営→交流会「ピーペックカフェ」を年5回開催、ピアサポート活動

・就労支援／継続支援事業

2)患者会が充実した活動をするための支援体制をつくる
・事務局運営支援
・イベント・交流会等開催支援

・広報、グローバル活動支援
3)病気があっても大丈夫と言える社会をつくる
・講演／セミナー企画運営→ライフサイエンス企業や医療者向けの研修や講演の実施
・病気をもつ人向け資材・文書・サービス等の監修、アドバイザリー

・様々な立場の方と共にこれからの医療を創るプロジェクトの実施

・提言・啓発活動→NPO法人日本医療政策機構との協働