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  1. 「『マンガで綴る難病な日々』~制度、生活、就労~」~5/7第11回ツキイチカフェ

    更新日:2016/05/07

    「『マンガで綴る難病な日々』~制度、生活、就労~」~5/7第11回ツキイチカフェ

    NPO法人フェア・プラス
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    基本情報

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    自身が難病になり、難病患者の社会的課題に取り組む上野山裕久氏がゲスト

    活動テーマ
    • 難病
    開催場所
    • 京都

    京都市東山区巽町442-9 東山いきいき市民活動センター 和室

    必要経費

    社会人500円、学生300円(フェアトレードコーヒー、アバカ手編みコースター(初回参加者)、ブランドカードセット代を含む)

    募集対象

    難病患者の問題、障害者福祉に関心のある人

    注目ポイント
    • 今回のゲストは、京都難病支援パッショーネ上野山理事長さん。「パッショーネ」はイタリア語で情熱という意味だそうです。
    • 和室でゆっくりとゲストの話を聞き、参加者同士の交流が図れます。
    • 日本の難病患者のみなさんを取り巻く課題、解決に向けての取り組みなど、現場で日々取り組んでいらっしゃる方でなければ語れない興味深いお話がきっとお聞きできると思います。
    対象身分/年齢
    • 社会人
    • 大学生・専門学生
    • 高校生
    募集人数

    20名

    募集詳細

    5月7日開催第11回ツキイチカフェ

    テーマ:「『マンガで綴る難病な日々』~制度、生活、就労~」

    難病患者の就労支援の目的で当法人を立ち上げました。その活動主旨や経過について発表の機会をもらい、たどたどしく講演もさせて頂きました。しかし違和感が常にあります。聴講者は難病患者当事者とそのご家族、医療関係者に偏っています。もっと幅広くたくさんの方々に知ってもらう事が大切だと言いながら、伝え方の創意工夫を怠っている自分を常に感じ「逃げちゃ駄目だ。逃げちゃ駄目だ。逃げちゃ駄目だ。」との思いからマンガを使っての広報に、この度挑戦します。弊社永野と二人での登壇も初めての試みです。あたたかい耳で聞いて頂けますとうれしく存じます<(_ _)>〔上野山 裕久〕

    フェアトレードコーヒーを飲みながら、ゲストのお話をお聞きして、みんなで会話を楽しみましょう。

    ツキイチカフェ終了後、オプションとして、2月5日ツキイチカフェのゲスト写真家金サジさんの個展を見学にいきます。個展会場で金さんから直接お話をお聞きします。(個展会場のギャラリー虹まで、ツキイチカフェの会場から徒歩15分)

    どうぞ気軽にご参加下さい。

    ゲスト:上野山 裕久(NPO法人京都難病支援パッショーネ理事長)

    13年前に重症筋無力症を発病し、難病患者の就労の難しさを体感し、難病患者が働く場を作れないかと事業所「パッショーネ」を設立。「無かったら作ってしまえ、ホトトギス」の精神で綱渡り運営中。

    日時:57日(土)14001600

    定員 :20名

    申込:NPO法人フェア・プラス

    Tel/FAX: 075-525-0064

    Mail:

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      ゲスト:上野山 裕久(NPO法人京都難病支援パッショーネ理事長)

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      ゲスト:上野山 裕久(NPO法人京都難病支援パッショーネ理事長)

    体験談・雰囲気

    このイベントの体験談

    参加者の声

    (学生)年齢、性別、職業が違う人の話を聞くと、視野が広がり、刺激になりました。

    (社会人)一人ひとりの疑問や意見について丁寧に対応して頂き、とても有意義な時間でした。他の参加者の考えや活動を知ることができて、学ぶことが多くありました。

    (社会人)ゲストのプロフィールをはじめてお聞きできて嬉しかったです。山あり谷ありの谷の部分に共感しました。32年間お疲れさまでした。ありがとうございました。

    このイベントの雰囲気

    年齢、性別、社会人・学生を問わず、和気藹々とした雰囲気でイベントを楽しんで頂きます。参加者全員がゲストと話をする機会をもてます。

    特徴
    • 初心者歓迎
    • 友達が増える
    • 土日中心
    雰囲気
    • テンション高め
    • 勉強熱心
    • 活動外交流が盛ん
    男女比

    男性:50%、女性:50%

    法人情報

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    NPO法人フェア・プラス

    代表者

    理事長 新開 純也

    設立年

    2012年

    法人格

    NPO法人

    フェア・プラスの法人活動理念

    NPO法人フェア・プラスは、デザイナーやアーティストの協力により、厳しい状況の中でも前向きに働く人たちの秘められた力を、引き出しながら、魅力ある商品を生み出す取り組みを行っています。

    障がいのある人たちもフィリピンの農村の人たちも、誰もが素晴らし能力を秘めています。その力を発揮する場、商品の魅力が広がることで、より輝いてほしいと願っています。


    フェア・プラスの法人活動内容

    〔主な活動実績〕

    ・フィリピン・マリナオ村の台風被災者への、緊急食糧援助、住宅再建、生活再建(生計プログラムの再構築)等の支援活動。

    ・関西2府4県のフェアトレードショップ60店舗を網羅したフェアトレードMAPの作成。

    ・デザイナーの協力による、百貨店での販売を目指した、質の高いフェアトレード商品開発の取り組み。JIU(慈雨)ブランドの天然素材アバカ製手編みのバッグ等を開発。 同時に兄弟ブランドとして、障害者作業所で作る、AKE(真緋)の「京組紐のブレスレット」を開発。

    ・フェアトレード商品を扱う関西のNGO11団体に参加を呼びかけ、「京町家でフェアトレード」を主催。

    ・京都造形芸術大学と連携し、2012年選択科目の授業としてフェアトレードの商品開発を実施。2013年度以降も、大学と連携し学内活動を継続。フィリピンの村との交流のため、スタディツアーを毎年実施。

    ・同大学と新関西国際空港、および大手広告制作企業とそれぞれ連携し、オリジナル・フェアトレード商品を開発。フィリピンの村で生産し、関空、阪急梅田百貨店、LOFT梅田、東京麻布の専門店で販売。

    ・パティシエの協力による、オリジナル・スイーツを開発。作業所で生産し、各種イベントで販売。また、企業と供給契約を結び、大丸、阪神など大阪の5つの百貨店向けにスイーツを供給。

    フェア・プラスのボランティア募集

    フェア・プラスの職員・バイト募集